Terwijl ze opstaat, vinden haar tastende handen houvast aan de rollator. Even wankelt ze, zoekend naar evenwicht, maar dan loopt ze met vaste tred naar de keuken. ‘Wil je ook een kopje thee?’, vraagt ze, terwijl ze de waterkoker vult. Zonder de veiligheid van haar rollator houdt ze zich vast aan het aanrecht. Ongecontroleerde bewegingen, dubbel zien en een verkeerde aansturing van haar spieren maken voor Marjanne Visscher (54) de meest vanzelfsprekende handelingen al jaren niet vanzelfsprekend meer. Marjanne heeft ADCA, een erfelijke en ongeneeslijke aandoening.

Als ze even later weer op de bank zit, een kop thee voor zich op tafel, begint Marjanne te vertellen. ‘Tijdens mijn jaarlijkse controlebezoeken aan de neuroloog blijkt elke keer dat ik achteruit ben gegaan, maar daar wil ik niet teveel bij stilstaan. Er zijn nog zoveel leuke dingen die ik wél kan doen. Daar wil ik me op focussen. Maar dat lukt niet altijd hoor. Ik kom net weer uit een dipje’, vertelt ze eerlijk. ‘Tot voor kort gebruikte ik de rollator alleen buiten, maar nu kan ik er hier in huis ook niet meer zonder. Anders val ik. Daar heb ik het toch wel even moeilijk mee gehad.  Het is weer een stapje terug. Maar gelukkig gaat het nu  beter. Hoe verder ik in zo’n proces zit, hoe makkelijker ik me eraan over kan geven. Uiteindelijk heb ik ook veel gemak van dat ding, ik kan er overal mee naartoe’, knikt ze met haar hoofd richting de rollator die naast de bank staat.’

Kop in het zand
Ruim 35 jaar geleden onderging Marjannes vader een zware hartoperatie. ‘Daarna had hij allerlei vage klachten, maar die werden eerst toegeschreven aan de langdurige narcose. Pa schaatste goed en graag, maar die eerste winter na de operatie ging dat helemaal niet meer. In plaats van dat zijn klachten op den duur verdwenen, verergerden ze alleen maar en niemand leek te kunnen ontdekken wat hem  mankeerde. Pas twaalf jaar later, pa liep intussen al met een rollator, werd de diagnose SCA3 gesteld, een variant van ADCA. Natuurlijk schrok ik daar wel van, het is een  erfelijke ziekte en inmiddels was ik moeder van twee zoons, maar ik stak mijn kop in het zand. Ik wilde niet laten onderzoeken of ik drager was van dit gen. Wat zou  ik daarmee opschieten?’

Diagnose
Toch bleef het idee dat zij ook zelf ADCA zou kunnen krijgen in Marjannes achterhoofd spelen. ‘De eerste keer dat ik het vermoedde, was in 2002. Ik was toen bijna 40, dezelfde leeftijd waarop bij mijn vader de eerste verschijnselen zichtbaar werden. We waren onderweg naar huis na een heerlijke vakantie. Het was donker en het regende. Het viel Henk, mijn man, als eerste op. Hij vroeg waarom ik zo onrustig reed. Dat kwam omdat het me elke keer als ik in de achteruitkijkspiegels keek veel tijd kostte om mijn blik scherp te stellen. Ik zag steeds dubbel. Na een bezoek aan de oogarts bleek dat het een kwestie was van mijn oogspieren. Ik kreeg een prismabril en dat scheelde enorm. Maar toen in het jaar daarna het lopen achteruitging en ik moeite kreeg om mijn evenwicht te bewaren, werd na onderzoek mijn vrees bevestigd: ik had ADCA en net als mijn vader de SCA3-variant.’ Marjanne slikt en kijkt even voor zich uit. ‘Ik heb altijd gedacht dat ik erg nuchter was, maar deze klap kwam ontzettend hard aan. Ik heb zelfs anderhalf jaar in de ziektewet gezeten. Boos ben ik nooit geweest, maar wel ontzettend verdrietig. Ik heb veel gehuild. Ik voelde me zo machteloos! Het was moeilijk om dit te verwerken. Het liefst wilde ik gewoon weer verder, mijn werk als verpleegkundige op de intensive care (ic) weer oppakken, maar er kwam me anderhalf jaar lang niks uit handen. Niet alleen het continue moeten focussen vanwege het dubbel zien was erg vermoeiend, maar ik voelde ook een soort psychische moeheid. Ik was helemaal lamgeslagen. Mijn toekomstbeeld was heel somber en dat moest ik  eerst bijstellen.’
In die eerste periode bezocht Marjanne de landelijke contactdag van de patiëntenvereniging, de ADCA Vereniging Nederland. ‘Dat was behoorlijk confronterend. Vooral toen ik er iemand ontmoette bij wie het praten erg moeilijk ging. Vreselijk vond ik dat! Als dit mijn voorland was, wilde ik hier niet bij horen’, vertelt ze gepassioneerd.
‘Voor mijn vader zal het ook heftig geweest zijn om te horen dat ik aan dezelfde ziekte leed als hij. Het praten begon voor hem toen al moeilijker te worden, vooral bij emoties, en daarom heb ik het denk ik nooit ter sprake gebracht. Maar ik weet vrijwel zeker dat hij er verdriet van had.’

Intensive care
Heel langzaam kroop Marjanne uit het diepe dal door zich te richten op alles wat ze nog wél kon en niet te ver vooruit  te kijken. ‘In 2004 ging ik weer aan het werk op de ic.  Daar lag mijn hart, dat was het werk wat ik het liefste deed.  Helaas bleek dat met mijn beperkingen toch erg lastig te zijn. In tegenstelling tot andere verpleegafdelingen waar je aparte zalen en kamers hebt, liggen de patiënten op de ic in één en dezelfde ruimte. Als ic-verpleegkundige draag je de zorg voor verschillende patiënten die je continu in de gaten moet houden. Maar dat laatste lukte me vanwege de problemen met mijn ogen niet meer. Het kostte teveel moeite om te focussen.  Ik had het overzicht niet meer. Het duurde dan ook niet lang voordat ik ben overgeplaatst naar de afdeling hart­bewaking waar de patiënten wel in aparte kamers liggen. Zodoende heb ik toch nog een paar jaar mijn vak uit ­kunnen oefenen.’ Marjanne kijkt even voor zich uit, ­duidelijk geëmotioneerd. ‘Het ziekenhuis is me in alles tegemoet gekomen, ze hebben altijd geprobeerd om op­lossingen te zoeken, maar toch voelde dit als een enorme stap terug. Ik was ic-verpleegkundige in hart en nieren, dat was mijn passie! De beslissing om op de hartbewaking te gaan werken heeft me meer moeite gekost dan de beslissing om uiteindelijk, tien jaar later, helemaal te stoppen met werken’, zegt ze met verstikte stem. Een stille traan laat een vochtig spoor achter op haar wang.

Gouden momenten
Wegkwijnen achter de geraniums ligt niet in Marjannes aard. ‘Ik doe al jaren veel vrijwilligerswerk voor ADCA Vereniging Nederland. Na mijn aanvankelijke aversie tegen de vereniging ben ik er uiteindelijk toch steeds meer bij betrokken geraakt. Ik doe al jaren de coördinatie van de zorg voor de jaarlijkse vakantieweek, maar omdat de hulp tijdens de week fysiek steeds moeilijker wordt, het moment dat ik als gast mee zou kunnen komt steeds dichterbij, stop ik daar na dit jaar mee. Verder zit ik in de organisatie van de regiodag Oost. Ook maak ik deel uit van de redactie van de ledenkrant. Dat zijn dingen die me nog wél lukken. Dat is ook mijn visie: oppakken wat je nog wel kunt. En eerlijk is eerlijk, dat lukt niet elke dag even goed hoor. Bijvoorbeeld als ik nare reacties van andere mensen krijg. Door mijn wankele manier van bewegen, wordt vaak gedacht dat ik dronken ben. Zo voelt het ook een beetje: altijd dronken. Maar dan zonder alcohol.  Als ik dan na een heerlijk etentje in een restaurant, waarbij ik alleen maar een sapje heb gehad, opsta of naar buiten loop en van omstanders opmerkingen krijg dat ik wel eens wat minder had mogen drinken, kan ik soms wel janken. Dan moet ik gewoon weer even schakelen en dingen doen waar ik blij van word. Zoals genieten van Jelle, mijn kleinzoon van anderhalf. Ik kan dan misschien wel niet al die dingen doen die andere oma’s kunnen, maar hij vindt het geweldig als hij in het mandje van mijn rollator mag zitten en ik met hem ga lopen. Dat zijn gouden momenten, daar trek ik me aan op.’ Met de toekomst wil Marjanne zich liever zo min mogelijk bezighouden. ‘Ik wil genieten van het moment, van de dingen die ik nog wél kan’, klinkt het vol passie. ‘En daarbij probeer ik niet te ver vooruit te kijken. Ik wil er niet bij stilstaan hoe het verder moet als Henk, op wie steeds meer neerkomt, iets zou overkomen. Ik moet er ook niet aan denken dat er een moment komt, net als bij mijn vader, dat ik niet meer kan praten. Of dat ik, net als hij voordat hij aan de gevolgen van ADCA overleed, uiteindelijk in een verpleeghuis terechtkom. Dat soort dingen zijn echt schrikbeelden voor me. En daarom schuif ik ze maar gewoon ver voor me uit, daar wil ik nu nog niet aan denken.’