Al vanaf mijn jeugd heb ik zware hoofdpijn gehad, en het werd met de jaren steeds erger. Volgens de huisarts was ik overspannen en moest ik maar naar maatschappelijk werk gaan. Ik heb allerlei therapieën gedaan en verschillende depri-medicijnen geslikt om beter te worden, maar niets hielp. Toen mijn gezichtsvermogen ook achteruit ging, raadde de opticien me aan om naar een neuroloog te gaan. Er was namelijk niks mis met m’n oog. De huisartsen vonden ze dit maar een vreemd advies.

Maar ik had dus al die jaren een meningeoom, een goedaardige tumor, in mijn hoofd die inmiddels aardig vergroeid was. Dit hoorde ik toen op mijn 40e verjaardag. Gek genoeg was ik opgelucht en ook blij, omdat ze eindelijk iets gevonden hadden en mijn klachten eindelijk serieus werden genomen. Ik heb nu 3 operaties achter de rug en inmiddels zijn mijn gezichtsvermogen en mijn gehoor links uitgevallen. Ieder jaar in september ga ik weer voor controle de scan in.

In het begin heeft iedereen begrip voor je, maar dat neemt op den duur wel af. Dus als je dan hulp nodig hebt, sta je er weer alleen voor. Toen wees iemand mij op het Toon Hermans Huis in Amersfoort. Ik dacht: ‘Okee, ik ga er wel heen, maar dit zal ook wel niks zijn.’ Ik kwam er binnen, kreeg een bakje koffie en toen vroeg iemand aan me of ik het fijn vond als ze even bij me kwam zitten. Ze vroeg niets over mijn situatie en liet het aan mij over of ik erover zou beginnen. En toen ik er wat over zei, begreep ze mij en kreeg ik eens een keer niet te horen ‘Ach joh, je moet er gewoon niet aan denken.’ Ik voelde gelijk dat ik gevonden had waar ik eigenlijk steeds naar gezocht had: mensen die weten wat zo’n ziekte met je doen kan. Je gaat dan toch met een glimlach weer naar huis. Het maakt je sterk.

Je kunt je ook laten verwennen door een schoonheidsspecialiste of met activiteiten meedoen, zoals bloemschikken, boetseren, schilderen enzovoort. Ik heb verschillende activiteiten gedaan en nam dan een zusje of een vriendin mee. Ze dachten dat het daar wel een jankpartij zou zijn en waren verbaasd dat het niet zo was en het gezellig was.

Tot overmaat van ramp kreeg ik 5 jaar geleden na het reguliere bevolkingsonderzoek borstkanker ook nog te horen dat ik borstkanker had. Ik dacht: ‘Echt, dit kan gewoon niet. Waarom nóg meer erbij?’ Ik heb toen ervoor gekozen om beide borsten te laten verwijderen. Ik wilde geen risico meer lopen, en ben nog steeds blij met dit besluit.

Bij het Toon Hermans Huis blijven ze nog steeds betrokken bij mijn situatie, ook al ben ik er een poosje niet geweest. Ik word nog regelmatig gebeld door Karen, met wie ik gesprekken heb als het even niet gaat. Net toen ik de amputatie achter de rug had, belde ze me toevallig weer en schrok er ook van. Ze vroeg gelijk of ik hulp nodig had, die ik inmiddels wel weer even aangenomen heb, en na een paar gesprekken heb ik altijd het gevoel dat ik de hele wereld weer aan kan!

– Liesbeth uit Woudenberg

Aandacht voor iedereen
Gelukkig hebben we al veel mensen kunnen helpen, maar we realiseren ons ook dat het Toon Hermans Huis nog voor veel mensen onbekend is. Wij zijn dan ook hard bezig om ervoor te zorgen dat ook alle zorgverleners weten hoe we hen kunnen helpen om iedereen de aandacht te geven die zo nodig is. Zo vervullen we een belangrijke rol in de ‘informele zorg’, zoals dat tegenwoordig heet. De ‘formele zorg’ bestaat uit behandelaren als huisartsen en de specialisten, de verpleegkundigen uit ziekenhuizen als het UMCU en het Meander. Er zijn al verschillende initiatieven om die formele en informele zorg wat meer bij elkaar te brengen.Ook het Toon Hermans Huis Amersfoort steekt veel energie in samenwerking met de zorgverleners om te bekijken waar behandeling en aandacht voor de patiënt (en zijn directe omgeving) elkaar kunnen versterken. Daarnaast spreken we regelmatig met patiëntenverenigingen om helder te krijgen waar we de formele zorg kunnen aanvullen.

– team Toon Hermans Huis Amersfoort