Een kleine tatoeage siert haar linker onderarm. Een dun lijntje dat zes hartslagen weergeeft; drie zwakke en drie krachtige. ‘Het is een eerbetoon aan mijn oude én mijn nieuwe hart. Het oude hart uit mijn jeugd én mijn donorhart waardoor ik weer kan doen wat ik wil. Er gaat eigenlijk geen dag voorbij dat ik niet aan mijn donor denk.’

Harttransplantatie
Toen Inge Loohuis bijna 25 jaar geleden geboren werd, stond er een team van medisch specialisten klaar om haar te opereren. ‘Op eerder gemaakte echo’s was namelijk ontdekt dat ik een hartafwijking had. Maar ik werd redelijk gezond geboren en er hoefde in eerste instantie niet geopereerd te worden. Pas op mijn 7de, toen ik op handbal ging, kreeg ik mijn eerste pacemaker’, blikt Inge terug. ‘Maar verder was ik een normaal kind. Ik was heel actief en heb me eigenlijk nooit beperkt gevoeld. Dat heb ik vooral aan mijn ouders te danken, want zij hebben me niet overdreven beschermd opgevoed; eigenlijk was mijn hartafwijking nooit een issue. Afgezien van de halfjaarlijkse controles hield ik me er helemaal niet mee bezig. Ook niet toen ik in mijn puberteit opeens klachten kreeg. Ik handbalde op hoog niveau, maar moest tijdens de wedstrijden steeds vaker gewisseld worden omdat ik zo snel moe werd. Ik dacht gewoon dat het aan mezelf lag. Toch leek het mijn ouders verstandig om een tussentijdse afspraak met de cardioloog te maken en die constateerde dat het goed mis was. Mijn hartcapaciteit was ineens flink achteruit gegaan. Ik kreeg toen voor het eerst te horen dat ik misschien ooit een harttransplantatie nodig zou hebben. Een behoorlijk heftige boodschap, maar gelukkig kon ik eerst nog een andere pacemaker krijgen. Daar zou ik het nog wel een poosje mee uit kunnen houden. Het zou een eventuele transplantatie in ieder geval uitstellen.’

Op de wachtlijst
Die zomer, Inge was inmiddels 14 jaar, zou ze de nieuwe pacemaker krijgen. In plaats van een opname van drie dagen die voor zo’n ingreep staat, lag Inge de hele zomervakantie in het ziekenhuis. ‘Er traden allemaal complicaties op en mijn hart ging steeds verder achteruit. Uiteindelijk bleek dat ik nog maar 15% hartcapaciteit over had. Ruim een jaar na die operatie ben ik op de wachtlijst gezet voor een donorhart. De gemiddelde wachttijd voor een donorhart was een jaar en ik was ervan overtuigd dat het allemaal goed zou komen.’

Het lange wachten begon. ‘Dat was slopend en daarom heb ik op een gegeven moment besloten om het wachten los te laten. Door mijn beperkte hartcapaciteit kon ik maar weinig en ik wilde heel bewust alles eruit halen wat erin zat. Verdriet en boosheid, over de vriendinnen die ik door mijn ziekte kwijtraakte en het feit dat ik geen puber kon zijn, probeerde ik niet toe te laten. Uiteindelijk heb ik bijna vier jaar moeten wachten. Later heb ik van de artsen gehoord dat ik die jaren overleefd heb op mijn wilskracht, want ze gaven mijn hart geen vier jaar meer. In de nacht van 31 januari op 1 februari 2012 ben ik getransplanteerd, drie dagen voor mijn 20ste verjaardag.’

Na de transplantatie ging er veel mis. ‘Ik weet er niet veel meer van. Het grootste deel van de tijd werd ik in slaap gehouden. Ik heb nog vage beelden van slingers boven mijn bed, want op mijn verjaardag zou ik wakker worden gemaakt. Maar dat ging helemaal fout. Vitale organen vielen één voor één uit. Er is een paar keer voor mijn leven gevreesd en dat heb ik wel gevoeld. Ik ben helemaal geen zweverig persoon, maar ik ben op die momenten geholpen door bekenden die al eerder overleden waren.

Zij gaven me steeds een ademstoot; van hen moest ik vechten: ‘Doorgaan, doorgaan, anders is het voorbij!’ Ik herinner me slechts flarden van die periode. Zo schijn ik gezegd te hebben dat ik mijn benen niet meer voelde. Dat is mijn redding geweest, want het bleek dat het spul waarmee ik in slaap werd gehouden, in combinatie met nog een ander medicijn, ervoor zorgde dat ik zo ziek was. Het had niet alleen mijn organen aangetast, maar ook mijn spieren. Ik kon alleen mijn vingers nog bewegen. Er werd onmiddellijk gestopt met die slaapmedicatie. Net op tijd, anders zou ook mijn hartspier het opgegeven hebben.’

Revalidatie
Vanaf dat moment ging Inge langzaam weer vooruit. Er lag echter nog een lang revalidatietraject voor haar. Haar aangetaste spieren deden hun werk niet meer. ‘Ik weet nog goed het eerste moment dat ik weer bij bewustzijn was. Ik was boos. Mijn lichaam werkte niet meer. Ik kon niet praten en eten want er zat een buis in mijn keel. Ik had verwacht dat ik na het krijgen van mijn donorhart huppelend het ziekenhuis kon verlaten, maar ik moest alles weer opnieuw leren en dat was enorm frustrerend.’ Inge beet zich vast in haar revalidatie en vele maanden en hard werken later had ze eindelijk het nieuwe leven bereikt waar ze al die jaren van had gedroomd. ‘Het was geweldig’, vertelt Inge met een zachte glans in haar ogen.

‘Ik zat in een positieve, opgaande lijn. Het ging alleen maar beter en elke keer waren er nieuwe overwinningen. Het leven was één groot feest. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor de mensen in mijn omgeving. Ik wilde overal bij zijn, alles meemaken, bang om ook maar iets te missen. Ik deed mee aan de World Transplant Games in Zuid-Afrika en won drie medailles. Een geweldige ervaring!’, klinkt het enthousiast. ‘En samen met elf andere transplantatiepatiënten, en een begeleidingsteam dat uit artsen en verpleegkundigen van het Transplantatie-centrum Groningen bestond, heb ik de Kilimanjaro beklommen.’

Afstoting
Tijdens een vakantie met vriendinnen, Inge voelde zich beter dan ooit, merkte ze dat haar hartslag vrij hoog was. ‘Bij thuiskomst besloot ik daar even naar te laten kijken en toen bleek dat het helemaal mis was. Mijn lichaam was bezig het donorhart af te stoten en de pompfunctie van mijn hart bleek flink achteruit te zijn gegaan! Daar heb ik veel moeite mee gehad. Ik was inmiddels een normaal meisje en daar gingen we weer. Vooral psychisch kwam het hard aan. Het was net alsof nu ineens de klap kwam, alsof ik me nu pas realiseerde wat er de afgelopen jaren allemaal was gebeurd. Ik werd voor het eerst angstig, wist niet meer in hoeverre ik mijn hart kon en mocht belasten. Daarom ben ik weer gaan revalideren om met nieuwe grenzen te leren leven. Sporten kan niet meer zo intensief als ik gewend was. En dat vind ik moeilijk, ik wil niet anders gevonden worden, maar ik kan de knop inmiddels wel steeds makkelijker omzetten.’

Donor
‘Mijn donor is voor mij heel bijzonder, dankzij hem heb ik mijn hartafwijking overleefd. Ieder jaar, op 31 januari, zijn sterfdag, eer ik mijn donor. Op die dag is er ergens een gezin dat rouwt omdat het iemand voorgoed is kwijt­geraakt. Maar de dag erna, 1 februari, de dag van de transplantatie, vier ik de verjaardag van mijn hart.’
Een donorhart gaat niet eindeloos mee. ‘Nee, het heeft een gemiddelde levensduur van vijftien tot twintig jaar. Af en toe sta ik daar ineens bij stil. Als ik bijvoorbeeld een oud opaatje en omaatje op straat zie lopen. Dat ga ik niet meemaken en dat hakt er op zo’n moment best in. Of als ik vrienden en vriendinnen hoor zeggen dat ze over 20 jaar een reünie zullen houden, dan weet ik dat ik daar waarschijnlijk niet bij zal zijn. Maar dat zijn meestal momenten, ik probeer meer in het hier en nu te leven. En misschien zijn er tegen die tijd wel weer nieuwe mogelijkheden. Nu wil ik vooral genieten van dingen die ik echt nog graag wil doen. Ik heb geluk gehad, maar dat is niet voor iedereen weggelegd. Er staan nog steeds zoveel mensen op de wachtlijst. Simpelweg omdat er niet genoeg donoren zijn. Dat is iets waar ik me ook mee bezig blijf houden. Ik geef er presentaties over. Je redt er levens mee. En dat je na je dood nog levens kunt redden, dat is toch geweldig?!’

Tekst Monique Bons
Fotografie Ingeborg Lukkien
Visagie Irene Vlasblom