Het begint als een gezellig verhaaltje voor het slapen gaan: ‘Je wilt een sprookje horen? Goed, eentje dan, maar daarna moeten we echt gaan, want het is al laat. Kruip maar tegen me aan.’ Helaas eindigt het sprookje niet zoals gebruikelijk met ‘ze leefden nog lang en gelukkig’, maar als een afschuwelijke nachtmerrie. De autobiografische debuutroman ‘Sara en Liv’ van schrijver en regisseur Suzan Hilhorst is hartverscheurend mooi en gaat niet alleen over het verlies van haar twee dochtertjes, maar ook over geluk, liefde en hoop.

De muren van Suzans huis hangen vol met prachtige foto’s van warm gezinsgeluk. Vader, moeder en zoon die zich vol liefde en verwondering buigen over een pasgeboren meisje. De stralende lach van een levenslustig jongetje op verschillende momenten in zijn jonge leven. Oude en vergeelde foto’s van lang geleden. Maar ook, prominent aanwezig, grote foto’s van twee perfecte babymeisjes. Mooie kindjes, ogenschijnlijk blakend van gezondheid, die met hun aandoenlijke lach de wereld inkijken. Ieder met nog een heel leven voor zich. Alleen bleek de toekomst een ander en oneindig wreed scenario voor hen in petto te hebben.

Sara
Het gezin van Suzan, haar vriend Jens en hun 3-jarige zoontje Nils werd op 29 juli 2014 uitgebreid met Sara. Een gezond meisje met alles erop en eraan. Totdat ze na twee weken van het ene op het andere moment doodziek werd. ‘De artsen stonden voor een raadsel. Haar hartje leek het op te geven. Vijf weken lang lag ze aan allerlei apparatuur en hebben ze haar nog in leven weten te houden. En toen kwam het bericht dat ze niks meer voor haar konden doen. Voor het eerst in vijf weken mocht ik haar weer vasthouden. Nils mocht langskomen om afscheid te nemen, evenals mijn ouders, broer en schoonzus. Daarna waren Jens en ik met haar alleen. We hebben zachte muziek gedraaid, voor haar gezongen, haar gekust en geknuffeld en uiteindelijk is ze in mijn armen overleden. Ondanks het immense verdriet was het ook een waardevol moment vol liefde. Liefde maakt de dood ondraaglijk, maar tegelijkertijd is liefde het enige wat de dood kan dragen’, klinkt het zacht.

Liv
Er volgt een moeilijke periode van rauw verdriet. Wie verwacht dat zo’n perfect kindje, dat bij de geboorte zó gezond leek, er twee maanden later niet meer is? Sara’s artsen hadden nog niet eerder meegemaakt dat een hart zó snel achteruitging. Na een aantal onderzoeken leek het de artsen niet waarschijnlijk dat Sara’s ziekte erfelijk was. De rest van het gezin was immers kerngezond. Ze dachten aan een spontane, genetische mutatie en niets stond een volgende zwangerschap in de weg.
Suzan raakte dan ook vrij snel opnieuw in verwachting. ‘Eigenlijk had ik een heel fijne zwangerschap. Ik had vanaf de vijfde maand verlof, omdat we op dat moment al klaar waren met de opnames van het programma waarvoor ik destijds werkte. Ik was natuurlijk bang, maar vertrouwde erop dat het goed zou gaan. Liv werd op 1 oktober 2015 geboren. Haar naam is het Zweedse woord voor ‘leven’. Dat vonden we mooi en symbolisch. Ze werd onderzocht, maar leek kerngezond. Toch voelden we angst. Ging het wel goed? We zijn zelfs een paar keer naar het ziekenhuis teruggegaan omdat we het niet vertrouwden, maar elke keer werden we weer naar huis gestuurd met dezelfde boodschap: Liv is gezond, krijg vertrouwen en geniet. Dat laatste deden we zeker: het kraambezoek hielden we af en we namen alle tijd om aan elkaar te wennen. Liv lag zo’n beetje non-stop op mijn borst. Een periode waar ik erg dankbaar voor ben.
Maar de onrust bleef. Liv was twee weken oud toen we het weer niet vertrouwden en we voor de derde keer naar het ziekenhuis gingen. Om 15.00 uur kwamen we daar aan, maar de artsen zagen niks verontrustends. Er werden wat onderzoekjes gedaan, waarna haar toestand ineens razendsnel verslechterde. Haar hart faalde en ze werd gereanimeerd. Om 18.15 uur is ze overleden. Jens en ik zijn daar, in het ziekenhuis, ingestort. Dit kon niet! Dit mocht niet! Ze hadden gezegd dat het niet erfelijk was!’

Genetisch onderzoek
‘Livs overlijden kwam volledig onverwacht. Ik heb nauwelijks afscheid van haar kunnen nemen. Het was anders dan bij Sara, die rustig in onze armen is overleden. Toch ben ik dankbaar dat Liv het ziektebed van Sara bespaard is gebleven. Na het overlijden van Liv overheerste de woede: waarom moest ons dit overkomen? Niet één, maar twee keer? De rouw stapelde zich op en het heeft dan ook lang geduurd voordat alles weer in rustiger vaarwater kwam. Ik bleef achter met veel vraagtekens. We gingen de schuld bij onszelf zoeken. Hadden we dat raam niet te lang open gehad? Had ik iets verkeerds gegeten tijdens de zwangerschap? Die irreële gedachten verdwenen pas toen we de uitslag van het genetisch onderzoek kregen. Sara en Liv waren beiden overleden aan een metabole ziekte. Een mens heeft ongeveer 22.000 genen en Jens en ik bleken op precies hetzelfde gen een foutje te hebben. Hierdoor hebben wij een kans van 1 op 4 dat we een ziek kind krijgen. De kans dat je iemand treft met een foutje op hetzelfde gen is onwaarschijnlijk klein, en de manier waarop wij elkaar ontmoet hebben berust ook nog eens op puur toeval. Tien jaar geleden miste ik door buspech de boot naar het Hondurese eiland Roatan, en in de volgende zat Jens.’

Monument
‘Ik ben heel erg boos geweest’, blik Suzan terug. ‘Nog steeds trouwens. Ik stelde mezelf vaak de vraag: ‘Waarom?’. Maar daar krijg je geen antwoord op. Daarnaast was, en is, er dat overheersende verdriet, dat Jens en ik allebei op onze eigen manier uitten. Jens is bijvoorbeeld introverter dan ik. Wat ik de laatste jaren geleerd heb, is dat je niet moet verwachten dat je automatisch elkaars steun en toeverlaat bent als je rouwt. Gelukkig hebben we allebei ook een groot netwerk waar we op konden terugvallen. Verdriet om het verlies van een geliefde is een eenzaam en complex proces. Je wordt volledig afgepeld tot de kern. Alle ruis valt weg en alleen jijzelf blijft over. Het bracht me terug bij wat ik het liefste doe: schrijven. Na het overlijden van Sara en Liv kon ik niet anders dan schrijven. Ik probeerde de kracht van ons verdriet om te zetten in iets positiefs. De dood van onze dochters zal nooit positief kunnen zijn, maar wat wij met ons verdriet doen wel. Als mens hebben we misschien geen invloed op de dingen die gebeuren, maar we kunnen wel zelf bepalen hoe we daar vervolgens mee omgaan. Het schrijven van het boek is goed geweest. Niet op een therapeutische manier, want er ís geen therapie voor het verlies van een kind. Ik wíl de dood van mijn kinderen ook niet verwerken of een plek geven, maar ik wil er wél mee leren omgaan. Met het schrijven van het boek heb ik Sara en Liv een voetafdruk gegeven. Het is een intiem proces geweest tussen mij en mijn dochters. Een monument voor hen en tegelijkertijd een ode aan het leven. Zij hebben het schrijverschap weer in mij wakker gekust, waardoor ik meer dan ooit mezelf ben. Blijkbaar is dit mijn pad. En misschien ben ik er ook wel een betere schrijver door geworden.’

Tweede puberteit
Suzan straalt wanneer ze over haar dochtertjes praat. Terwijl ze vertelt, zoekt haar hand af en toe de unieke hanger die aan een kettinkje om haar hals hangt. Haar meest kostbare bezit waarin haarlokjes van twee prachtige kindjes en bloemblaadjes van een gerbera en zonnebloem zijn verwerkt. ‘Natuurlijk waren die emoties in het begin veel rauwer, maar de tijd heeft me geleerd bepaalde emoties te beheersen. Het verdriet is dagelijks aanwezig, maar ik kan nu ook met trots en liefde over mijn dochters spreken. Ik kan weer gelukkig zijn. Niet dat dat altijd even makkelijk is. Er zijn ook, nog steeds, van die dagen dat ik het allemaal wel goed vind en er helemaal klaar mee ben om te vechten voor dat geluk. Het is in die zin voor mij eenvoudiger om ongelukkig te zijn. Voor geluk moet je hard werken, maar het is wél een keuze. In het begin voelde ik me schuldig als ik blij was of hard moest lachen, maar ik weet nu dat verdriet en geluk ook naast elkaar kunnen bestaan. Jens verwoordde dat op een gegeven moment heel mooi: ‘Ze zijn hier niet gekomen om verdriet te brengen’. En dat is ook zo. Ze zijn zoveel méér: geluk, liefde en hoop. Sara en Liv maken nog steeds deel uit van ons gezin. Ik geloof dat die meiden ergens om ons heen zijn, want ik voel ze. Ik zie steeds die kleine tekens die ze sturen. Misschien zijn dat wel dingen die ik wíl zien, maar wat maakt het uit? Als het troost biedt, is het toch goed? Als ik in elke regenboog een seintje van mijn dochters zie en daar kracht uit haal, is het goed. We betrekken Sara en Liv in ons leven, vieren hun verjaardagen en gedenken hun sterfdagen.
Ze hebben mijn leven veranderd. Aan de ene kant ben ik dus meer mezelf geworden. Ik snap beter wie ik ben en wat ik moet doen in dit leven. Het schrijven is heel belangrijk geworden. Het is niet iets wat ik doe, maar wat ik bén. Maar aan de andere kant ben ik ook nog steeds zoekende. Het is als het ware een tweede puberteit. Veel prioriteiten zijn ook verlegd. Het is een omslag, het anders inrichten van je leven en dat maakt het heel dynamisch. Ik ben gelukkig, maar heb ook verdriet’, legt Suzan uit. ‘De ironie is dat onze dochters in deze wereld steeds minder zichtbaar zijn, terwijl hun aanwezigheid voor ons juist met de dag groeit.’

Metakids
Ik heb drie kinderen. Nils gaat inmiddels naar school, maar Sara en Liv zijn de hele dag bij mij. De tijd en energie die ik anders in hun opvoeding zou steken, besteed ik nu als ambassadeur voor Stichting Metakids. Het overlijden van Sara en Liv heeft me de wereld van de metabole ziekten in gedreven. Daar is nog veel te weinig over bekend. Er zijn veel verschillende metabole ziekten, maar ze hebben allemaal één ding gemeen: de aftakeling van een lichaam, met de dood als gevolg. Soms gaat die aftakeling snel, zoals bij onze dochters, vaak ook langzaam. Dat is een mensonterend proces met grote impact op het hele gezin. Gelukkig weten we steeds meer. Genenonderzoek is de afgelopen jaren bijvoorbeeld in een stroomversnelling geraakt. Ik vertrouw erop dat we de meeste metabole ziektes over dertig of veertig jaar goed kunnen behandelen, en misschien zelfs wel genezen. Maar dan moet er wel geld zijn voor onderzoek. Het is letterlijk van levensbelang dat metabole ziektes meer naamsbekendheid krijgen, en daar zal ik mij vol voor inzetten’, besluit Suzan hartstochtelijk.