Als je te horen krijgt dat je ongeneeslijk ziek bent, komt er veel op jou en je dierbaren af. Toch is het belangrijk dat je, nu het nog kan, een aantal keuzes overweegt. Waar wil je zijn in je laatste levensdagen? Welke hulp en zorg heb je nodig? Zijn er nog dingen die je wilt doen?

Palliatieve zorg is de zorg voor mensen bij wie genezing van de ziekte niet meer mogelijk is. De zorg richt zich op het verbeteren of behouden van een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Hierbij sta jij zelf centraal. Wat jij belangrijk vindt, is het belangrijkst. Je hebt te horen gekregen dat je doodgaat, maar tot die tijd leef je.

Palliatief Advies Team
Om deze zorg zo volledig mogelijk te bieden heeft het Ommelander Ziekenhuis in Scheemda het Palliatief Advies Team (PAT) dat bestaat uit twee verpleegkundig consulenten Palliatieve zorg en zes in palliatieve zorg geschoolde medisch specialisten. Jaap Ruivenkamp, één van de verpleegkundig consulenten, vertelt: ‘Meestal kunnen we zelf ondersteuning bieden, maar het komt ook voor dat we de hulp inschakelen van collega’s die meer kennis en ervaring hebben van een bepaald onderwerp. Je kunt daarbij denken aan geestelijk verzorgers, maatschappelijk werkers, psychologen en artsen, maar ook aan diëtisten, fysiotherapeuten en andere zorgverleners op het gebied van palliatieve zorg.’

Verschillende problemen
In de laatste fase van een ziekte kunnen verschillende problemen ontstaan. Jaap: ‘Het gaat vaak om lichamelijke problemen van de patiënt, waar in het ziekenhuis veel aandacht voor is. Maar het kan ook gaan om de omgeving van de patiënt. De partner, kinderen, familie, vrienden en collega’s kunnen ook overbelast raken. Het is dus ook belangrijk om je af te vragen of zij het allemaal nog wel aan kunnen.

Levensvragen
‘Daarnaast is ook vaak sprake van psychische en ­zingevingsproblemen. Hoe ga je om met het bericht dat je gaat overlijden? Mensen reageren daar heel verschillend op en hebben daarom ook behoefte aan verschillende vormen van begeleiding. Wat zingeving betreft zien we soms mensen die last krijgen van een schuldgevoel. Dat kan betekenen dat mensen bang worden voor wat er na de dood komt, maar ook bepaalde levensvragen kunnen opspelen. Heb ik wel goed geleefd? Kunnen mijn kinderen zich wel redden zonder mij? Wat wil ik doen met de tijd die ik nog heb? Er is op al deze gebieden hulp en wij gaan na waar de patiënt behoefte aan heeft. Daarbij hebben we het met de patiënt ook over de betrokkenheid en draagkracht van hun mantelzorgers. Zo kunnen we zorgen dat mensen vooral zorg en begeleiding ontvangen waar behoefte aan is. Maar we kunnen zo ook voorkomen dat mensen onnodige zorg krijgen in hun laatste levensfase. Palliatieve zorg klinkt altijd alsof het over de dood gaat, maar het moet over het leven gaan.’

Aandacht voor de mantelzorger
De partner of de kinderen van een (palliatieve) patiënt zijn vaak de mantelzorgers. Iemand helpen waar je van houdt kan je een goed gevoel geven. Jaap: ‘Maar vaak is of wordt het (te) zwaar: tillen, zorgen hebben om de ander, zorgen om je gezin, combineren van zorg met werk en privé is moeilijk. Soms ontstaan schuldgevoelens: de belofte dat iemand thuis kan blijven terwijl dat te zwaar wordt of de zorg niet meer aan kunnen. Ook hiervoor proberen we aandacht te hebben.’

Hoe wil jij je laatste dagen ­doorbrengen?
Juist wanneer je gezond bent is het ook belangrijk om na te denken over wat jij verwacht van je laatste levensfase. Verpleegkundig consulent Palliatieve zorg Jaap Ruivenkamp benadrukt dit: ‘Het is natuurlijk geen leuk onderwerp om je mee bezig te houden en het is ook best moeilijk, maar probeer je dan eens af te vragen wat je in ieder geval niet zou willen.’

‘Nog te vaak zien we mensen die in de laatste fase van hun leven denken: had ik dit nu maar anders gedaan. Dat moeten we koste wat kost proberen te voorkomen. Wanneer je nu bijvoorbeeld aan mensen die gezond zijn vraagt waar ze hun laatste dagen willen doorbrengen of waar ze zouden willen sterven, zegt vrijwel iedereen thuis. Niemand zal zeggen dat ze dan in het ziekenhuis willen zijn. Toch gebeurt dat uiteindelijk nog vaak. Dat wil niet zeggen dat het niet goed is, maar het is vaak wel anders dan mensen het voor ogen hadden. Als mensen eerder nadenken over wat ze graag wel of niet willen, is het ook gemakkelijker om de artsen daarvan op de hoogte te brengen. Artsen en verpleegkundigen willen immers ook zo goed mogelijk helpen. Denk er daarom eens over na. Je hoeft het niet eens gelijk op papier te zetten, maar bespreek het in ieder geval met je partner of een familielid. Op het moment dat je dan zelf niet meer in staat bent om het aan te geven of als er weinig tijd is, kan er toch gehandeld worden zoals je het had gewild. Je doet dit niet alleen voor jezelf, maar ook voor je naasten. Het maken van moeilijke keuzes over de laatste levensfase van iemand anders kan enorm bezwarend zijn. Als je dit onderwerp op tijd bespreekbaar maakt, krijgen je naasten niet te maken met een schuldgevoel en stress. Misschien lijkt het onderwerp ver van je bed, maar tegelijkertijd kan het dichterbij zijn dan we zouden willen.