Nadat bij mij kanker was geconstateerd, had ik het zwaar. Niet alleen met de medische behandeling, maar ook met alle emoties die erbij komen: hoe vertel ik het mijn kinderen? Wat staat mij te wachten? Ga ik eraan dood? Mijn vriendin nam mij mee naar een IPSOhuis. Hier kon ik mijn verhaal kwijt. Hier vond ik antwoord op vragen van andere vrouwen met borstkanker. Ik kom er nu nog steeds.

Anneke (36 jaar)

IPSOHuizen
Inloophuis Scarabee, gevestigd in Leiden, en het Adamas Inloophuis in Nieuw-Vennep, zijn 2 van de 75 IPSOHuizen. Ze bieden volwassenen, jongvolwassenen, jongeren en kinderen die geraakt zijn door kanker de mogelijkheid om hun (veer)kracht te ontdekken of te (her)vinden. Hiervoor bieden ze, naast oprechte aandacht, tijd, een luisterend oor, 1-op-1-gesprekken en informatie, ook behoeftegerichte activiteiten. Bijvoorbeeld lotgenotengroepen, thema-avonden, creatieve workshops en actieve activiteiten. Ook worden er verdiepende activiteiten en ontspannings- en verwenmomenten aangeboden. Dit aanbod is beschikbaar voor (ex-)patiënten, maar ook voor naasten en nabestaanden.
Onlangs is er een onderzoek geweest naar de waarde van IPSOHuizen. Meer dan 84% van de bezoekers ervaart één of meerdere positieve effecten van een bezoek aan een IPSOHuis. Bijvoorbeeld een verbetering van de kwaliteit van leven, van dagelijks functioneren of lichamelijke functies.

‘Late gevolgen’ van kanker
Er is een leven vóór kanker en een leven na kanker. Veel mensen hebben te maken met de (late) gevolgen van kanker, zoals chronische vermoeidheid, een verminderde lichamelijke conditie, relatieproblemen en seksualiteit. Mensen zijn vergeetachtig, voelen zich eenzaam en kunnen te maken krijgen met veel onzekerheid, angst, verdriet en vragen. Het dagelijks leven raakt ontregeld en er kunnen spanningen ontstaan doordat mensen in je omgeving anders kijken, reageren en verwachtingen hebben, die (nog) niet haalbaar zijn. Hun leven gaat verder en dat van jou staat stil of heeft stilgestaan.

Psychosociale ondersteuning
Anneke ondervond dit ook. Door met andere vrouwen te praten die net als zij borstkanker hebben (gehad) en gerichte activiteiten te doen, kreeg ze meer inzicht, balans en energie. Ook haar kinderen van 6 en 9 jaar gingen naar een IPSOHuis, want er gebeurt nogal wat in een gezin als een ouder kanker krijgt. In beide huizen is zowel voor kinderen als jongeren een aparte groep.

Inloophuis Scarabee
‘Ik zie het ook als onze taak’, zegt Monique van Poeteren, coördinator van Inloophuis Scarabee, dat gevestigd is in Leiden, ‘om iedereen die werkt met mensen die kanker hebben (gehad), hun naasten of nabestaanden, te laten weten en ontdekken dat het IPSOhuis veel méér biedt dan alleen een luisterend oor. Dit doen we door steeds beter zichtbaar te worden, presentaties te geven en bruggen te bouwen met onder andere formele zorgverleners, het onderwijs, de revalidatiesector en hospices: wat kunnen we voor elkaar, maar vooral voor de mensen die ons nodig hebben (nog gerichter) betekenen? Het doel: iedereen die ons nodig heeft een veilig vangnet bieden met onze brede positieve gezondheidszorg.’
‘Door vele gesprekken met onder andere artsen, ­praktijkondersteuners en oncologisch verpleegkundigen ontdekten we dat het beeld dat in de zorg bestaat over een inloophuis en wat er geboden wordt, vaak niet klopt’, aldus Monique. ‘Zo was niet bekend dat ook kinderen, jongeren, naasten en nabestaanden van harte welkom zijn. Dit betekent concreet dat veel mensen die in een gat dreigen te vallen, vragen of onzekerheden hebben, nu nog onvoldoende op ons gewezen worden.’

Positieve gezondheidszorg
‘We zien het met elkaar als een mooie stap in de goede richting dat we op veel plekken met open armen worden ontvangen om te vertellen wie we zijn en hoe wij kunnen ondersteunen in een tijd waarin alles ineens anders wordt na de diagnose ‘kanker’. 1 + 1 is hier meer dan 3!’
‘Ook wordt het steeds duidelijker hoe belangrijk positieve gezondheidszorg is in zowel de formele als de informele zorg. Samen ontdekken wat iemand nog wel kan, waar iemand blij van wordt of kracht van krijgt, zal in de toekomst steeds vaker het uitgangspunt zijn als gasten onze drempel over stappen. Het Adamas is hierin een voorloper.’

Wil je hier meer over weten? Kijk dan op www.iph.nl/positieve-gezondheid/wat-is-het.

Adamas Inloophuis
De drempel om bij een IPSOHuis binnen te komen is groot. Schaamte om hulp te vragen, niet andermans ellende willen aanhoren, niet weten wat Adamas voor ze kan betekenen. Annelies Osinga, leidinggevend coördinator van Adamas Inloophuis in Nieuw-Vennep: ‘We horen het vaak, maar als ze eenmaal de drempel over zijn, dan voelt iedereen zich onvoorwaardelijk welkom in een veilige huisomgeving. Met ruim 7.000 bezoeken per jaar, 60 gastvrouwen en -heren, maar vooral de kwaliteit van activiteiten en 1-op-1-gesprekken is Adamas een IPSOHuis-plus. Loop gerust eens binnen om vrijblijvend de sfeer te proeven, of vertel aan wat soort ondersteuning je behoefte hebt.’
Een afspraak maken is niet nodig, een verwijsbrief evenmin. Vanaf september is er 1 keer per maand op dinsdag een open avond.

Gratis Heart Pillows en gebreide borstprotheses
Wanneer je als gevolg van een borstoperatie een (deel van een) borst of beide borsten moet missen, kan je vrouwelijkheid een flinke deuk oplopen. Een gebreide borstprothese kan je dan helpen om weer zelfvertrouwen uit te stralen en je op en top vrouw te voelen. De gebreide protheses (maat en kleur) kunnen onder andere bij beide IPSOHuizen besteld worden. Een Heart Pillow is een hartvormig kussentje dat bedoeld is ter verlichting van klachten na een borstoperatie. Dit kussentje is speciaal voor dit doel ontworpen door een Deense verpleegkundige. Bij Scarabee en Adamas worden deze kussentjes gemaakt voor vrouwen die te maken hebben met borstkanker. De Heart Pillows worden onder andere bij het LUMC en het Spaarne Gasthuis uitgedeeld. Ook kunnen zij bij beide IPSOHuizen opgehaald worden. De gebreide protheses kunnen onder andere bij beide IPSOhuizen besteld worden.