Negen maanden hebben ze zich kunnen voorbereiden op de komst van hun kindje. Nu mogen ze haar eindelijk welkom heten: Birgit, een Scandinavische meisjesnaam. Het betekent ‘verheven, godin’. Alles zit erop en eraan: blonde haartjes en zelfs de wenkbrauwen lijken op die van haar man. Hij en zij, beiden van die heldere blauwe ogen. De neus en lengte van de teentjes, die lang en slank zijn, zijn veel meer haar aandeel in hun dochtertje. Wat is ze welkom.

Beiden zitten in tranen op de bank in hun zonnige woonkamer die omgeven is van foto’s, speeltjes, bedbox en een speciale unit waar Birgit in verzorgd kan worden en waar ze zoveel mogelijk een eigen plek heeft die vriendelijk en kinderlijk is. Nu, zes jaar verder, doen ze er alles aan om het leven van Birgit zo normaal mogelijk te laten verlopen. Na een half jaar realiseerden ze zich dat Birgit zich niet ontwikkelde zoals hun oudste dochter. Ze hadden pech; ‘domme pech’ zeiden ze in het UMCG. Deze kwaadaardige aandoening kwam zelden voor: in Nederland slechts 4 kinderen. Hoe kon het dat uitgerekend Birgit, hun dochter, ziek moest worden?

Rouw zonder sterven
Bij ‘rouw’ denken we veelal en vaak aan rouw na een overlijden, maar niets is minder waar. Van rouw weten we anno 2019 dat deze zich voordoet in veel verschillende situaties waarin (een dreigend) verlies van een betekenisvolle relatie een rol speelt. Er zijn veel verliezen die helemaal niets met sterven te maken hebben; verliezen die moeilijk te benoemen en te omschrijven zijn. Het kan lastig zijn om te omschrijven wat je precies verliest, zeker als het gaat om het verliezen van gezondheid wanneer je de diagnose ‘kanker’ krijgt. Het is een rotwoord en alles in je weigert te geloven dat dit woord te maken heeft met jou, met je partner of je kind. Je verliest je gezondheid, je verliest misschien het vertrouwen in je lichaam, je verliest je vertrouwen in wie je dacht dat je was, je verliest de gezondheid van je kind. Tegelijkertijd verlies je niet het leven: jij leeft nog, je partner leeft nog, je kind leeft nog. Dit is heel dubbel.

Levend verlies
Dit verschijnsel van ‘dubbelzinnig verlies’ (‘ambiguous loss’), ook wel ‘levend verlies’ genoemd, werd voor het eerst gelanceerd in 1999, ondertussen alweer 20 jaar geleden door Boss. Zij beschreef twee situaties waarin dit kan optreden:

1. Iemand is er fysiek niet meer, maar psychologisch nog wel. Zo kun je iemand missen in een gescheiden gezin, omdat je de ander niet meer (mag) zien. Een (gezond) kind verliezen dat nog leeft, gaat ons begripsvermogen te boven. Je partner dreigen te verliezen en schommelen tussen ‘Het is niet waar en stel je voor dat’ is voor omstanders die hier niet mee geconfronteerd worden niet te bevatten.
2. Iemand is fysiek aanwezig, maar psychologisch niet meer. Zo kan je kind, partner of jijzelf lijden aan een hersentumor, Alzheimer of een ernstige psychische stoornis, of ernstig verstandelijk beperkt zijn of raken. Hoe graag je ook contact zou willen maken, het lukt niet meer (zoals het was).
Van sommige vormen van verlies is niet te achterhalen waar ze precies ontstaan zijn. Van andere verliezen is het ontstaan helderder, bijvoorbeeld bij het horen van de diagnose ‘uitbehandelde kanker’. In alle gevallen van een levend verlies is een belangrijk kenmerk de voortdurende onzekerheid en zich herhalende aanpassing.

Achtbaan
Voortdurende onzekerheid en zich herhalende aanpassing vraagt enorm veel van iedereen die erbij betrokken is en is niet te begrijpen voor de mensen die eromheen staan. Die blijven toeschouwer, waar de betrokkene deelgenoot is. Veel mensen die geconfronteerd worden met levend verlies, of ook wel ‘dubbelzinnig verlies’, verwoorden hun proces als een soort van achtbaan waar je ongewild in terechtgekomen bent. Je kiest er niet voor; het gebeurt en hoe graag je ook uitstappen wilt, die achtbaan gaat omhoog, naar beneden, maakt scherpe bochten, gaat traag en met verschrikkelijk veel spanning de hoogte in, om je daarna in een hoog tempo naar beneden te laten storten. Alles wat een achtbaan met zich meebrengt, ervaar je in je lichaam: misselijkheid, nervositeit, verhoogde hartslag en ademhaling, spierspanning, slecht slapen of juist veel slapen. Je ervaart het in je emoties: lachen, huilen, boosheid, frustratie, hoop, moed, kracht, slap en je waardeloos en waardevol voelen. Met je gedachten: ‘Komt het goed?’, ‘Wat kan ik anders doen?’, ‘Waar kan ik nog iets beïnvloeden?’, piekeren, zich herhalende vervelende gedachten die je niet verder helpen en die lastig zijn om te stoppen. Ook in je gedrag: je gaat misschien anders, minder, meer eten, doorzetten, je dagritme gaat veranderen, je gaat misschien niet werken of juist meer werken.

Welke reacties kun je bij jezelf (h)erkennen?
– Het verlies is verwarrend en je vraagt je af hoe je hier betekenis aan kunt geven. Dat zijn moeilijke vragen.
– Soms ervaar je de situatie als verlies en een ander moment weer niet. Zo is er op het ene moment hoop en kan dit op het andere moment omslaan in hopeloosheid.
– Omdat het zo verwarrend is, ervaar je dat je in conflict kunt raken met je gedachten en emoties. Dan weer ervaar je bedreiging en dan weer opluchting, hoop en hopeloosheid, een verlangen iets te ondernemen en dan weer een gevoel van verlamming.
Je kunt je ‘vastgevroren’ voelen in je reactie en niet in staat zijn om verder te gaan met je leven.
– Er zijn geen rituelen en soms is er weinig erkenning van het levende verlies. Wanneer iemand sterft, kun je afscheid nemen en is er een uitvaartritueel, gevolgd door een begrafenis of crematie.
– Omwille van al deze dubbele reacties die betrokkenen kunnen hebben, is er soms de neiging om je af te keren van anderen in plaats van ondersteuning te vragen. Omdat het levende verlies blijft aanhouden, kan er uitputting ontstaan bij de familieleden en burn-out bij de ondersteuners.

Accepteren is moeilijk, en waarom zou je?
Bij levend verlies is het van belang je te realiseren dat je steeds weer opnieuw en soms elke dag opnieuw je hebt te leren verhouden tot de realiteit die dagelijks anders is. Verlies- en rouwbegeleiding bij levend verlies zou afgestemd moeten worden op het versterken van de veerkracht en draaglast van mensen in het hele systeem. Je rouwt niet alleen bij levensverlies, je hele systeem rouwt. Levend verlies staat niet op zichzelf; het vraagt erom om in relatie gebracht te worden met de ander en dat is niet vanzelfsprekend wanneer ieder betrokken lid in een systeem op zijn eigen manier het levende verlies ervaart en doorstaat. De vraag om het verlies te accepteren is moeilijk en ook lastig: is het te aanvaarden dat je ziek bent? Beter is het om te spreken van ‘aanpassen’, steeds weer opnieuw en dat is verschrikkelijk hard werken voor de betrokkenen bij levend verlies. ‘Aanpassen’ betekent in dit geval misschien wel: angsten en dreigingen overwinnen, het herdefiniëren van dromen en verwachtingen. Het betekent ergens grip op je leven terugvinden waar het om je heen alsmaar blijft veranderen. Het betekent bruggen bouwen en ook respecteren dat verlies een plaats mag hebben in je leven. Verlies- en rouwbegeleiding zou hierbij kunnen ondersteunen: wat is ‘optimaal functioneren’? Wat is nodig om de dagelijkse realiteit het hoofd te bieden, zonder voorbij te gaan aan het soms immens grote verdriet?

Onzichtbaar lijden
Omdat het verlies zo aanwezig en langdurig is, kan het voorkomen dat gevoelens bij de betrokkenen wat afgevlakt zijn. ‘Alsof ik er niet bij kan’ is een veel gehoorde opmerking, die van belang is om door de omgeving en de professional opgevangen te worden en te volgen. Een langdurige blootstelling aan de stress die gepaard gaat met levend verlies kan betekenen dat ‘de kleur uit het leven trekt’. Het kent geen hoogtepunten en uitbundigheid meer en gevoelens van blij en gelukkig zijn, worden al een tijdje niet meer ervaren. Zo kan een gevoel zich wel aandienen bij iemand, waarop vervolgens het doordringen van dit volheid van dit gevoel maar niet wil komen. Het is een belangrijk mechanisme om je min of meer te wapenen tegen nog meer mogelijk verdriet of verlies. Het niet meer uitspreken van deze gevoelens kan op termijn leiden tot het niet meer contact kunnen maken met het hele palet aan gevoelens waar wij als mensen over beschikken. Verlies- en rouwbegeleiding zou hierin alert moeten zijn en hier adequaat mee moeten omgaan in hun begeleidingen.

Extra ontwikkelingstaak
Bij mensen die jong te maken krijgen of betrokken raken bij levend verlies (jonge ouders, pubers, adolescenten, jongvolwassenen), lijkt het wel alsof er een extra ontwikkelingstaak bij komt. De geplande levenslooproutes van naar school gaan, een leven opbouwen, carrière maken, verkering krijgen en een gezin stichten, lijkt soms ineens allemaal buiten bereik en niet meer haalbaar. Deze uitdagingen die het leven je brengt naast je levende verlies, kan soms een wanhoop met zich meebrengen die niet onder woorden te brengen is. Verlies- en rouwbegeleiding zou zich bezig moeten houden met het snijvlak tussen het risico op hopeloosheid en de noodzaak om de hoop te bewaren, het risico dat de jongere zich kapot schaamt, versus de noodzaak om zelfrespect te bewaren.

Van belang in de verlies- en rouwbegeleiding is dat betrokkenen hun verhaal mogen vertellen, steeds weer opnieuw. In de herhaling van het verhaal ligt de kans verscholen om samen in de begeleiding te kijken waar het verhaal een wending kan krijgen, welk deel van het verhaal nog eens verteld moet worden en welk verhaal geïntegreerd kan worden in het leven van de dag. Door het verhaal te vertellen, kan onderzocht worden en gehoord worden wat ze overkomen is en kan er wellicht een ander perspectief worden ingenomen, kun je je leren verhouden tot je verhaal en ben je wellicht in staat om een volgende stap te zetten in je proces van voortdurende aanpassing aan een realiteit die ook voortdurend om aanpassing vraagt. Het erkennen van dit proces, van de realiteit van het voortdurende verlies, helpt betrokkenen om zich hun unieke verliessituatie eigen te maken, zonder het contact met de ander het gezin, de familie, vrienden en de gemeenschap om je heen te verliezen.

Over psychosociaal therapeut Harriëtte Modderman
Harriëtte Modderman (1966) is psychosociaal therapeut (Bc) en gespecialiseerd in traumatisch verlies, rouw- en traumabegeleiding. Ze werkt samen met haar man vanuit hun onderneming ‘Minskenwurk’ (‘Mensenwerk’). Ze is (mede)auteur van verschillende boeken en artikelen over rouw en een van de eindredacteuren van ‘Handboek rouw, rouwbegeleiding en rouwtherapie’, het werkboek ‘Maatwerk Lifestream’ en het in maart 2018 bij ACCO verschenen techniekenboek ‘Ruimte voor verlies en rouw in therapie’. In het noorden van Nederland is ze betrokken bij het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK Noordoost), een initiatief van het Kenniscentrum Palliatieve Zorg dat als doel heeft om de zorg aan kinderen met een levensduur-verkortende of levensbedreigende ziekte en hun gezin zo vroeg mogelijk af te stemmen tussen thuis en ziekenhuis.