Jouw regio: ,
Wijzig regio
Jouw regio: nog niet opgegeven
Wijzig regio
Rate this post
  • Onderzoek Beter Bot
    Rate this post

    ‘Ik ben Sam, 12 jaar. Ik heb een zeldzame botstoornis: fibreuze dysplasie’, zo begint het animatiefilmpje dat meer bekendheid moet geven aan een ziekte waar het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) onderzoek naar doet: het onderzoek Beter Bot.

    Bas Majoor doet samen met zijn promotor dokter Sander Dijkstra, orthopedisch chirurg in het LUMC, onderzoek naar fibreuze dysplasie. ‘Het is een vrij zeldzame ziekte die al ontstaat wanneer het kindje nog in de baarmoeder zit. Bij deze kinderen vindt een spontane mutatie plaats. Dat betekent dat het niet om een erfelijke ziekte gaat, maar dat er opeens iets in het DNA van het kindje verandert. Hoe dat komt weten we nog niet. Wel weten we dat hoe eerder zo’n mutatie ontstaat, hoe meer kans er is op verspreiding in het lichaam. Bij Sam, de jongen uit het filmpje, is het gehele linker been aangetast, maar er zijn ook patiënten bij wie de fibreuze dysplasie zich in één bot openbaart of zelfs in bijna het gehele skelet in combinatie met verschillende hormonale afwijkingen. Het aangedane bot maakt bindweefsel aan dat gezond bot vervangt en op die manier pijnklachten geeft. Ook breekt het bot sneller en treden er vergroeiingen op waardoor de patiënt zelfs in een rolstoel kan belanden.’

    Veel ervaring
    ‘Bij de meeste patiënten beginnen de klachten al op jonge leeftijd. Zij worden op dit moment multidisciplinair begeleid door een orthopedisch chirurg die de ziekte kan behandelen met gezond donorbot en implantaten om het bot sterker te maken. Dit wordt samen gedaan met een internist-endocrinoloog die met medicijnen het lichaam ondersteunt om steviger bot aan te maken. Het LUMC heeft veel ervaring met de behandeling en begeleiding van mensen met fibreuze dysplasie en behandelt deze ziekte als een van de weinige ziekenhuizen in Europa ook met medicijnen die de bothuishouding beïnvloeden.’

    Meer duidelijkheid
    ‘Met ons onderzoek willen we meer duidelijkheid krijgen over de behandeling, diagnostiek en prognose van deze slopende ziekte’, vervolgt Bas zijn verhaal. ‘Het hele onderzoek dat erop is gericht om de kennis en mogelijkheden te verbeteren, staat en valt bij de goodwill van mensen of bedrijven die ons financieel willen ondersteunen. Dankzij een schenking van het Huisweidfestival dat jaarlijks in Warmenhuizen, de woonplaats van Sam uit het animatiefilmpje, wordt gehouden kunnen we de komende twee jaar vooruit. Maar we hebben meer tijd nodig voor het onderzoek. We willen naar de kern, zodat we deze slopende ziekte in de toekomst beter kunnen bestrijden.’

    Leave a reply →

Reageer op dit artikel

Cancel reply